Der Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS), das Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG mit Änderungen des SGB V) und nun die Pläne für ein Medizinregistergesetz führen zu einer völligen Neuordnung des Rechtsrahmens für den Umgang mit Gesundheitsdaten. Während bisher die Sekundärnutzung z. B. für Forschungszwecke nur ausnahmeweise als Durchbrechung des Patientengeheimnisses erlaubt war, wird sie nun grundsätzlich ermöglicht. Bei diesem Paradigmenwechsel werden im derzeit geltenden nationalen Recht zentrale Anforderungen des Grundrechtsschutzes missachtet.
Das Netzwerk Datenschutzexpertise macht seit 2017 konstruktive Vorschläge, wie Transparenz, Patientensouveränität und Vertraulichkeit medizinischer Daten mit wissenschaftlicher Wirksamkeit und Praktikabilität zusammengebracht werden können. Diese Vorschläge werden bisher von der Politik bewusst übergangen. Die vorgelegte Stellungnahme zum Entwurf eines Medizinregistergesetzes zeigt, ebenso wie zuvor das Gutachten zum EHDS, dass die nationalen Regelungen hinter den Vorgaben unseres Grundgesetzes und dem verbindlichen Europarecht zurückbleiben und deshalb stark nachgebessert werden müssen.
