Medizinische Forschung und Datenschutz

Die bestehenden Datenschutzregelungen zur medizinischen Forschung sind undurchsichtig und wenig praxistauglich. Gemeinsam machen der Medizininformatiker Prof. Michael Krawczak von der Universität Kiel, und Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise in einem Gutachten Vorschläge, wie die Datenschutzregelungen vereinheitlicht werden können. In einem Bund-Länder-Staatsvertrag soll ein einheitliches Verfahren zur Meldung und Genehmigung von Forschungsprojekten mit Behandlungsdaten bei lokalen Use-and-Access-Committees vorgesehen werden. Zur Stärkung der informationellen Selbstbestimmung soll ein bundesweites Transparenzportal eingerichtet werden, bei dem Patienten bzw. Probanden ihr Wahlrecht ausüben können. Zusätzlich beschreibt ein Bericht über den bisherigen Diskussionsstand, wie Fachverbände und die Politik sich zu dem Vorschlag geäußert haben.